黄河新闻网大同讯（记者刘晓彤）为推进健康中国建设，强化血友病防治宣传教育，近日，大同市第三人民医院血液科联合本院第十一党支部成功举办“世界血友病日”患教义诊专题活动，活动内容有专家讲座、自我注射培训和病友知识竞赛、才艺展示、免费的关节超声检查和康复治疗等。大同市三医院党办主任时静、医务科负责人高雪娟、康复医学科副主任郝秀媛、血液内科医护人员及第十一支部党员、康复科、B超室、血友病患者及其家属参加了此次活动。
时静代表大同市三医院党委向各位患者和家属朋友们致以真诚的问候。她说，血友病作为罕见病的一种，与生俱来、伴随终生，一个小的伤口就出血不止、小的手术就可能致命。作为遗传病，需要终身用药，但是通过标准的预防治疗可降低血友病患者的出血风险，使其提高生活质量。
高雪娟在会中表示，罕见病管理是《健康中国2030》的重要战略之一，国家卫健委高度重视我国罕见病诊治工作，多次发文推进罕见病领域诊疗的发展及规范化。随着中国罕见病联盟的成立，大同市第三人民医院积极响应、快速行动，在院领导的大力支持下，在医务科的统一协调下，筹备并建立了由血液内科、康复医学科、儿科、急诊科、骨科、口腔科、药剂科，输血科等多学科组成的血友病MDT团队，旨在提高血友病患者诊治水平。她说，血友病的规范诊疗及康复是一项非常有价值、有社会公益性的工作，院内各科室要持续加强协作、学习，提高专业性和合作性，让更多血友病患者能够得到科学、规范的治疗，从而提高大同市血友病患者的生存和生活质量，真正让患者受益。
血液科出凝血亚专业组组长、血友病专职医生张艳芳向大家讲解了血友病预防治疗的重要性。血友病虽然是一种罕见的遗传性出血疾病，容易造成患者致残或急性出血死亡，但是通过血友病规范化的替代治疗和预防治疗，可以使血友病患者实现“零出血”的目标，可以和健康人群一样参与各项社会活动——即可使患者享有正常生活。宣传血友病常识、救治血友病患者工作虽然困难重重，但只要互相支持配合，同心协力，大家定能看到新希望、拥有新收获。
针对康复治疗，康复医学科副主任郝秀媛也为大家进行了专业的讲解，让大家明白康复治疗对改善肌肉、关节出血至关重要，能最大限度地减少患者的功能障碍，帮助患者重返社会。
针对血友病患者的自我注射需求，血液科护士长、血友病专职护士朱金梅为大家开展了一场自我注射培训，从前期引导、手法技巧、如何找血管以及药品管理等重点进行了细致讲解，帮助大家克服注射困难，顺利掌握自我注射技能。
答疑环节，血液科主任、第十一党支部书记冯雅青详细为大家讲解如何争取免费治疗的具体流程，并一一询问每一位患者有关诊疗难题、瓶颈及报销、生活等诸多方面遇到的困难和需要解决的问题。下一步拟加强县区医生的专业培训、加强血友病患者的心理疏导、推送家庭康复训练的小视频、加强线上、线下知识讲座、逐步推进大同市血友病患者预防治疗的可及性。
随后，现场进行了紧张的有关血友病知识竞答环节，大家纷纷举手抢答，不仅强化了知识储备，更进一步拉近了医患之间的距离，增进了医患情谊；提供免费的关节超声检查和康复治疗，得到大家的高度赞誉。活动最后，大家一起在现场唱响《明天会更好》，用歌声致敬每一位与血友病不懈抗争的医生和患者，祝愿大家明天会更好，健康会常在！
人人可及，预防出血。本次活动，为血友病患者提供了切实的支持与帮助，体现了大同市第三人民医院多学科共同为血友病患者服务与诊疗的初心和使命。未来，血液科也将紧跟党的思想和行动步伐，牢记以患者为中心的服务理念，持续加强科研协作，充分发挥各学科优势，不断提升血友病规范诊疗能力和照护管理水平，为广大血友病患者的健康保驾护航，为健康中国建设添砖加瓦！
